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Mise à jour  Décembre 2015

(désolé pour les fautes et les coquilles, l'article sera relu plus tard)

Voici un article inhabituel à mon blog, mais qui touche ma famille de façon dramatique. Je le poste ici, car les témoignages sur internet sont rares et cela peut éventuellement provoquer quelques échanges d'expériences.

 

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Mon enfant est né à terme mais dans des conditions très délicates, en état d'asphixie lors de l'expulsion suite à une rupture utérine postérieur sur un utérus cicratriciel. La déchirure n'a été détectée que 2 heures après la naissance provoquant une hémorragie interne chez la maman, partant au bloc en urgence pendant que l'enfant partait en hélicoptére vers le site de réanimation néonatologique le plus proche.

 

Voici la chonologie de la naissance :

Bébé bleu ne respirant pas, sans réaction, coeur battant, score d'Apgar 1,6,6. Intubé rapidement, puis oxygéné, il retrouve rapidement une couleur rosée. Pose d'une voie ombilicale. Le bébé fini par respirer seul, mais pas de cris.

L'hélicoptére du samu arrive, et l'équipe qui va assurer le transport décide d'enlever l'intubation, l'enfant respirant seul.

Lors du transport le bébé est pris de convultions.

 

Arrivé en service de néonatologie, prise en charge, EEG mauvaise mais pouvant être perturbé par les produits donnés au bébé pendant le vol.

 

N+24h :

Papa voit le bébé, agité (erreur du papa qui jugeait un état d'éveil très actif mais normal, en vérité cela étéait une gitation neurologique). L'enfant prend le biberon 40ml en journée, puis 55 ml la nuit suivante.

 

N+1j à N+3 j :

Bébé complètement hypotonique, ne tétant plus. Pose d'une sonde gastrique pour la nutrition. Ce passage très perturbant est à associer à une atteinte cérébrale en cours qui sera confirmée plus tard.

 

N+3j à N+7j :

Bébé complétement encombré par les productions salivaires mais respirant sans aide. Important bruit crépitant.

Ne cri pas, ne tousse pas, succion légère/courte mais déglutition quasi nulle.

Hypothonie axiale ponctuée par des phases hypertoniques/agitation.

Très grosse inquiètude des parents.

IRM indiquant une atteinte bilatérale des noyaux lenticulaires qui sera confirmée par la suite.

Les EEG restent assez mauvais mais avec de légers mieux.

Le bilan visuel est bon, le bilan auditif est mauvais (seuil à 65 décibels).

 

Premier bilan des pédiatres : conseil d'attendre 3 semaines pour voir si la déglutition revient, sinon pose d'une gastrostomie.Il est noté une forme du menton très en retrait n'aidant pas forcément le travail de succion.

 

de N+7 à N+40 :

Bébé passe de la réa aux soins intensifs.

De nombreux indicateurs s'améliorent, l'aide des kiné est très importante.

 

Bébé pleure à nouveau.

Bébé Tousse.

Bébé Baille.

Bébé déglutit la salive (mouvement des muscles visibles).

En fin de période, bébé n'est presque plus encombré par ses productions salivaires. (nb, trois ans aprés, la production salivaire contine à géner la respiration)

En fin de période le bilan auditif est bien meilleur (seuil à 40 et 45 décibels).

le dernier EEG semble bon, mais l'IRM confirme définitvement les dégats sur les noyaux bilatéraux.

 

Par contre bébé à beaucoup de mal à téter, et le "gavage" par sonde continue :

-difficulter à priori de coordonner le travail buccal, langue très en arrière. Malgré tout il arrive que la succion soit très bonne, mais cela est rare.  5ml à 15 ml quand le bébé ne dort pas et qu'il accepte le biberon.

Une simple goutte déclenche une détresse dans la respiration, sans aucun indicateur ne soit inquiétant (saturation bonne), déglutation bruyante, longue et nombreux stridors. Le bébé fatigue et fini par refuser le biberon et s'endort.

A noter de nombreuses postures hypertoniques du bébé, tête en arrière sur le coté, dos en arc, jambe tendu. Néanmoins cet état très perturbant pour les parents tend à diminuer vers j+25. Les jambes sont souvent tendus, les kinés travaillent beaucoup sur ce point.

 

-ERREUR :

surtout ne pas/ne plus faire une course aux millilitres de lait ingérés, le bébé fini par repousser cette tétine qui l'agresse et provoque des situations de stress.

Un gros travail est fait sur la posture du bébé cou replié vers l'avant dans un état relaché. SURTOUT QUE LE COU NE SOIT NI DROIT ET ENCORE MOINS EN ARRIERE, pour que le liquide glisse sur la langue dans la gorge, et non pas qu'il soit jeté en arrière de la gorge pour qu'il glisse mieux dans l'osoephage, tactique de bébé pour avaler mais posture très mauvaise. Les quantités dans la bonne position restent très faibles, mais les quelques ml de lait semblent bien mieux acceptés par bébé et passent mieux.

En fin de période les parents décident d'accentuer un massage des gencives, du palais et une pression sur le bout de la langue qui déclenchent d'importantes succions au doigt. (livre associé http://www.decitre.fr/gi/80/9782914513180FS.gif )

 

Le choix de la gastrostomie est inévitable pour envisager le retour à la maison et libérer le bébé de la sonde nasale servant à le nourrir.

 

j+40 Opération associant une gastrotomie et une plastie anti-reflux.

Les parents très sceptiques à l'issu de l'opération car le matériel posé n'est pas adapté. La présentation de cette opération, et des conséquences est jugée largement insuffisante. Les parents découvrent trop de "détails" désagréables au retour de la chirurgie. Le plus important de ces détails est que "la gastrostomie" n'est qu'une sonde vésicale, non prévue à cet effet, très fragile induisant un certain bricolage........

Cette sonde inquiète les parents, car elle doit :

-plaquer l'estomac à la parois abdominale, et cicratiser l'ensemble en 21 jours,

-doit nourrir l'enfant à une rythme soutenu,

-doit supporter les manipulations,

-doit durer plusieurs semaines/mois en attendant un matériel plus adapté.

 

Hélas, l'avenir nous donnera raison.

 

j+45 URGENCE

 

Alors que les parents préparent mentalement le retour à la maison, et quelques inquiétudes de dernières minutes autour de cette gastrostomie, à midi la sonde cède au début d'un gavage. Matériel vraiment inadapté.

Une interne vient replacer une nouvelle sonde, de même taille, mais qui semble plus solide.

Après la radio de contrôle, le gavage reprend, ainsi qu'un second 4 heures plus tard (200ml au total). Bébé crie, est tendu (bras replié, poing vers les joues), cela est mis sur des coliques ou sur un prélèvement sanguins.

Papa s'absente et revient quelques heures plus tard et constate qu'une urgence est en cours.

L'interne en chirurgie redemande une radio, mais la première n'a pas été bien interprété, la totalité des gavages est passé à côté de l'estomac et se retrouve dans le péritoine, le ballon de la sonde n'est pas dans l'estomac.

Dans l'urgence, les parents remettent en cause la gastrostomie qui a été faite avec du matériel inadapté. Après une longue discussion avec le docteur de garde et le chirurgien, les parents demandent qu'une gastrostomie ne soit réalisée à nouveau que si du matériel adapté est posé. Charge au chirurgien de juger que la taille de la sonde est compatible avec la morphologie du bébé.

 

J+47

Réa pédiatrique

L'opération s'est bien passé, le bébé à une gastrostomie avec un sonde adaptée, et une système qui bloque bien l'ensemble (rondelle en caoutchouc sur le ventre bloquant la postion du ballon dans l'estomac.

Le protocole après opération est modifié et allongé dans le temps pour le retour à l'alimentation par gavage en raison de la taille du ballon dans l'estomac.

La sonde est d'un diamètre plus important et plus solide.

 

J+70

Après une semaine en chambre  mère/enfant, retour du bébé à la maison. Hélas nous avons un gout amer. Un dernier examen, écho trans-frontanelle, indique une lésion possible sur les thalami. CETTE INFO NE NOUS A PAS ETE COMMUNIQUEE MALGRE UN PREMIER EXAMEN INDIQUANT CE FAIT DES J+25! nous l'avons amer.

 

Bébé à 2 mois passés :

Les dix premiers jours à la maison, nous ne faisons aucune stimulation au bébé, nous voyons qu'il est totalement stressé des scéance de biberons. Nous éloignons donc cet objet de sa vue. bébé est plus calme. Son état général est assez inquiétant. même si nous notons des progrès, ceux-ci sont faibles, les mains restent fermées, les jambres trop raides.

 

En fin de mois nous reprenons le biberon sans succés,mais bébé est très intéressé par les gouttes de compotes que l'on met sur la tetine. Sans le savoir nous commençons la diversification.

 

Bébé est très souriant.

 

100% nutrition par gastrotomie, 110ml/h, biberon de 120ml en 6 prises. bébé râle si on augmente le débit.

 

Bébé à 3 mois passés :

 

Varicelle que sa soeur lui a donné, ce qui le rend très hypotonique pendant une semaine, mauvaise période pour le moral.

Quand la forme revient, on retourne au point de départ, pas de grosses évolutions.

Nous sommes entourés de bons professionnels qui soignent et font de la guidance.

 

Première visite au COAMPS. Résultat mitigé, à peine positif. Bébé à quelques réflexes intéressants, mais trop de raideurs encore. A la question : "marchera-t-il" la réponse "pas sûr, peut-être dans trois ans." Cette parole est juste une impression du docteur, mais les parents en ont tellement besoin, même de mauvaises nouvelles, nous ne pouvons pa nous forger une opinion objective sur l'état de notre enfant.

Concernant le résultat de l'échographie trans-frontanelle, le neuropédiatre fait le nécessaire pour que nous obetnions une réponse. Celle-ci n'est pas très bonne car l'IRM et l'écho peuvent être complémentaire, chacune voyant des lésions qui peut échapper à l'autre :/. Ouille!

 

Bébé s'intéresse à la compote, mais la déglutition est très difficile. Mouvement de langue en va et vient, en cuillère, bouche ouverte. L'Orthophoniste nous montre comment fermer la bouche et apuyer sur le menton pour aider à la déglutition. Cette méthode va s'avérer très importante au fil des mois.

 

Nous arrêtons définitivement les stimulations au biberon.

 

99% nutrition par la gastrostomie. 120ml/h, biberons de 150ml en 5 prises. Bébé commence à râler si il ne veut plus manger, pleurs qui s'arrétent si on coupe le nourrissage.

 

Bébé à 4 mois :

 

Bonne évolution de l'éveil du bébé, bonne vocalise. Bras, mains, toujours faibles. Le travail du kiné semble intéressant, méthode Padovan.

La déglutition s'améliore doucement, très doucement.

Le moral des parents est en dent de scie.

 

85% nutrition par la gastrostomie. 120ml/h biberons de 150 à 180(nuit)ml en 5 prises.

 

 

Bébé à 5 mois :

Ouf , le bébé acquiert un tonus du dos. En quelques jours, le tonus part du haut pour aller vers les lombaires. Mais la position en tripode est délicate.

 

La nutrition par contre explose.

Bébé augmente ses rations par la bouches : compotes pommes coings bio, banane pomme, semoule/lait/vanille de marque blédina. Chaque jour apporte un petit progrès. Si au début 10 grammes en une journée était une victoire, maintenant 50 à 100g par repas, fréquents, sont systématiques. La déglution continue à s'améliorer, même si la nourriture remonte parfois par le nez en de gros éternuements.

Par contre la boisson pose problème. Il commence à prendre un peu au verre à bec, mais à condition de feinter un peu.

Dire qu'il y a quelques mois, c'était une véritable détresse respiratoire pour une seule goutte dans la bouche.

 

20% de nutrition par la gastrotomie en fin de mois. Nous privilégions un gros biberon la nuit, genre 240ml en 140ml/h.

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Copié collé d'un autre document, d'où le décalage chronologique

3 mois :

-mise en place méthode padovan(kiné) + orthophoniste, professionnels ne connaissant pas ces cas mais très motivés.

-Très peu d'interaction avec bébé.

-Varicelle.

 

4 mois :

-début de la prise de l'alimentation solide (compote), nombreuses fausses routes (toux) + stase salivaire, mais bébé très motivé, on ne l'a jamais forcé.  A noter que cette phase est à 100% sur l'initiative des parents, le sevrage de la gastrotomie n'a été accompagné d'aucun conseil ni guidance. Merci à l'orthophoniste, seule présente dans les moment de doute.

 

5 à 9 mois :

-apparitions de progrès un peu plus nets, mais avec de nombreux "creux", bébé soufflant le chaud et le froid.

-L'alimentation orale a connu 2 phases :

beaucoup en quantité vers 6/7 mois,

disparition progressive des fausses routes vers 8/9 mois.

 

A 8 mois et demi :

-le bébé boit enfin au biberon ( http://www.dailymotion.com/video/xm2m7z_dscf3825_people) et mange à la cuillère, alimentation 100% orale depuis 2 semaines. Enjoy. On devrait lui enlever cette gastrotomie dans les 2 prochains mois, pour le libérer certainement d'une gêne dans ses mouvements à plat ventre.

-L'hypertonie a beaucoup régressée, l'hypotonie axiale est encore visible.

-Ne tient pas assis seul.

-Ne rampe pas.

-Commence à bien tenir son dos dans sa chaise haute, mais la tête penche facilement.

-soulève rarement la tête quand il est sur le ventre.

-passe du ventre sur le dos.

-Grande interactivité sociale (sourire, gazoullis, compréhension et manifestation selon les évènements comme à la vue de sa cuillère.)

-Mauvaises attitudes des bras et des mains. Difficultés de saisir, et impossibilité de manipuler finement un objet.

 

Visite CAMPS des 9 mois :

 

Assez mitigé car le bébé ne présente peu de progrès pour l'amener vers la position assise. Nous devons voir un Orthopédiste pour lui créer un siège moulé sur mesure. L'enlèvement de la gastrotomie doit attendre une meilleure prise de poids. la socialisation reste très bonne.

Présence du réflexe de chandelier, absence des réflexes de parachutes, retard dans les babillages. Nous voyons les docteurs du Camps tous les six mois, et nous avons ressenti cela comme un examen des parents avec du "peut mieux faire" ou pire "mais vous faites ce qu'il faut?". Tous l'investissement des parents en temps, en énergie, en stress passe inaperçu en 30 minutes d'examen.

 

à 9 mois (padovan+orthophoniste):

+Passe bien le ventre dos et le dos ventre même si la gastrostomie le gêne.

+On approche de la normalité pour l'alimentation orale.

+Beaucoup d'interaction avec bébé : sourire, jeu etc.

-+Améliore la dextérité des mains, mais reste maladroit. Cherche a atteindre des objets hors de portée.

-+Tient quelques secondes quand on le pose assis, reflexe des parachutes enfin présents régulièrement.

-déplacement au sol limité dehors des dos/ventre, ne rampe pas

-encore des réflexes archaïques

Repas d'Alexandre à 9 mois : (repas 100% oral mais gastrostomie pour les liquides)

http://www.dailymotion.com/video/xnhbji_alex05012012_people

 

à 12 Mois :

-Alex n'a plus la Gastrostomie, mais au lieu que cela soit un évènement heureux, c'est un moment de stress tant la tension avec l'équipe du camps a été vive. Nous avons été complètement lâché, non encadré. Nous avons mené toutes les initiatives, seul. Et au bout du compte, nous avons retrouvé une équipe de médecins soudés qui étaient dans le déni de notre travail, dans l'obstruction. Tous notre investissement, tous les progrès d'Alexandre ont failli être réduit à néant. La cause : une courbe de poids trop basse, mais que le chirugien met heureusement en évidence, et que les pédiatres n'ont pas interprété convenablement. Seulement les pédiatres changent de discours après l'avis du chirurgien, limite mensonge. Cet oubli des pédiatres nous est retombé dessus : parents affamant l'enfant. Alex mange très bien, mais jamais aucun docteur ne nous a encouragé à faire un régime hypercalorique. Une fois l'excellent travail d'information du chirurgien fait, nous adaptons le régime : Alex prend autant en 3 semaines que les 3 derniers mois.

 

Vidéo à 12 mois :

http://www.dailymotion.com/video/xpuf8v_alex-mars2012_people

 

à 13 mois :

-première quinzaine difficile grippe + perte de poids (courbe basse),

-position sur les coudes à plat ventre acquise,

-tentative de ramper,

-position assise tenue assez longtemps,

-toujours un dos rond et tête qui tient difficilement droite, progrès

-accepte enfin la sucette quelques secondes ....

-régime hyperprotéiné, mange bien, boit toujours assez peu

-joue beaucoup, se déplace dans son parc,

-babillage, "Da" seule syllabe émise.

 

à 14 mois :

-acquisition d'un mode de ramper, se déplace sur quelques mètres

 

à 15 mois :

1er quinzaine excellente avec vacances réussies.

seconde quinzaine catastrophique, enchainement de virus, perte d'appétit, perte de poids. En quinze jours on peut perde deux mois de bénéfice sur la courbe de poids. Grrrr

Toujours le ramper qui progresse, volonté parfois de passer à 4 pattes, mais il y a encore du temps avant d'y arriver.

On attend toujours l'arrivée des premiers mots.

Alexandre devient espiègle et montre un développement cognitif intéressant.

 

à 16 mois :

Bonne évolution dans les domaines suivants :

-Le ramper à plat ventre, déplacement rapide, mouvements mieux organisés,

-la position assise (ne s'y met pas seul),

-la déglutition, la prise de poids, la succion,

-l'envie de jouer, intéressé par les formes qui s'emboîtent,

-tend la main (pas l'index) pour désigner ce qu'il veut.

Difficultés :

-le langage, pas de mots,

-la dextérité des mains,

 

à 17 mois :

-dit "non" de la tête,

-commence à escalader les obstacles,

-passe de la position assise à la position à plat ventre,

-déplacement au sol aisée mais ...

-...pas encore de 4 pattes

-aime colorier (tous le matériel est placé dans ses mains, mais le plaisir est là!)

-aime regarder les dessins animés

 

à 18/19 mois :

http://www.dailymotion.com/video/xtmkq9_alex-18mois_people

Premières répétitions volontaires de syllabes

Empile des gobelet ( type poupées russes)

Eveil en progrès constant

Aime qu'on lui raconte des histoires, tourne les pages.

Aime dessiner et prend seul les feutres

Aime les objets qui s'emboitent (stylo + capuchon),

Se dresse seul avec appui sur la position à genoux

Mange des boites de 12 mois

Mange les boudoirs seul

Comprends les ordres qu'on lui donne

 

 

Boit à la paille (aspiration bonne, déglutition moyenne)

 

 

20 mois :

 

Se tient debout avec appui

Se tient assis sur une chaise sans appui

descend seul du canapé ( la position assise, se retourne, il glisse sur le ventre à reculons jusqu'à la position debout au sol)

Se dresse mieux sur les bras en rampant

Nez, oreille, cheveux repéré et montré, sur lui et les autres.

 

21 mois :

Joue à plat ventre devant lui, en appui sur les mains (et plus sur le côté.)

Bois enfin normalement au biberon.

 

 

22mois ½ :

1er quatre pattes sur un mètre.

 

29 mois :

-se lève seul dans le lit (position en force avec les bras)

-joue au voiture

-babillage prononcé

-s'assoit seul dans le canapé, mais pas sans aapui dorsal,

-descend du canapé seul,

-s'assoit sur les talons,

-monte et descend avec prudence des escaliers,

à l'aise seul dans le bain,

-langage des signes qui se développe, association de signe,

-aime marcher quand on le tient ou avec appui, marche mal coordonnée

-empile des cubes

-participe aux histoires racontées,

-comprend tout, répond au questions (montrer une couleur, un objet),

-réclame ce qu'il veut manger,

 

A trois ans :

J'ai préférer clore ce blog pendant quelques temps. La tension quotidienne, l'énergie dépensée, ont fait que les rares moment à moi étaient consacrés aux loisirs pour m'éloigner des soucis du quotidien.

 

Aujourd'hui, je reviens compléter ce blog.

 

Mon enfant mange totalement pas la bouche, mais uniquement des purées, ou des gâteaux de type madeleine trempés dans du lait. La mastiquation reste le probléme majeur, toute la nourriture solide est accompagné d'une tentative directes de déglutition des aliments. Il ne mange pas encore seul, on lui tient son gateau, sinon il l'écrase en voulant le tenir. il commence à peine à se débrouiller avec la cuillère qu'il amène vers la bouche.

 

Il boit à la tasse à bec et demande le verre. La déglutition des liquides reste plus ou moins génante, avec un hoquet quand le liquide passe dans la gorge, et un renversement en arrière de la tête.

 

Au verre, l'enfant doit faire un effort pour fermer la bouche pour ne pas que le liquide passe directement en dehors. Difficile.

 

Les progès moteurs sont bons, même si la marche n'est pas présente. Nous sommes très satisfait de la méthode PADOVAN. Maintenant il joue avec ses jouets, marche à quatre pattes, s'assoit seul sur les fesses, même si c'est instable. Descend et monte les escaliers à quatres pattes. Il marche avec un agré, des barres parrallèles que je lui ai bricolé.

Son éveil est très bon, très sociable.

Il ne parle pas mais commence à émettre des sons de type "papa" "mama" "oui" "non".

Compte et connait l'alphabet, à force de lire des livres, et jouer avec l'ardoise magique.

 

Son année avec l'AVS à l'école et la crèche a été très enrichissante.

 

 

3ans et demi :

A l'approche de la rentrée, le langage connait un progrés fulgurant. L'enfant répète, répond, et parle sans cesse. La plupart des mots ne sont pas compréhensibles, car certaines consonnes sont étouffées, ou modifiées. La mobilité des lèvres est encore réduite, sourire crispé souvent, mais  il veut parler. De fait nous mettons à l'arrêt l'apprentissage par signe, nous ne mettons pas en place de nouveaux mots. Génial, ça fait du bien.

 

Nous avons également un Motilo qui a été immédiatement adopté. La marche en équin est là mais semble être maitrisable, réductible. Bottes de nuits et verticalisateur sont en cours de conception.

 

J'ai construit des barres parralléles en bois (tringles à rideau) qui sont très appréciées par l'enfant pour tenir debout.

 

Le 4 pattes est soutillant, les genoux n'alternent pas, Pour le moment il refuse de monter les escaliers, même si il l'a déjà fait, mais il recommence à les descendre.

 

Toujours aussi sociable, joueur, actif.

 

4 ans :

La phase de progrès est constante depuis 6 mois, avec des variations suivants les domaines.

 

la déglutition : Pas de franche évolution, nous sommes toujours sur de la purée/gâteaux mous/aliments mixés/compote, etc. La mastication reste absente, la nourrite est plutôt écrasée au palais. Par contre le confort des repas est meilleur, avec un bon appétit, et rarement des toux liées à la déglutition. La boisson reste assez délicate au verre, avec une langue mal placée et un effort de l'enfant pour avaler. Nous avons trouvé un verre avec les rebords incurvés qui semblent faciliter cette action, sinon, il boit à la tasse à bec.

Développement cognitif : trés bon, l'intégration scolaire est parfaite. Bon travail de l'AVS. Les jeux au quotidiens sont en rapport avec l'âge, puzzle de 24pièces sans problémes, si ce n'est l'handicap moteur au niveau des mains.

 

La parole : présente mais trés difficilement comprise, même par les parents si les mots sont nouveaux. L'handicap moteur touche la faculté de parler. Il a envie de raconter beaucoup de chose mais l'oralisation est vraiment problématique. La lsf semble s'imposer de jours en jours. Il faut vraiment faire attention de ne pas inventer ce qu'il veut dire. Il faut essayer de passer par les signes. Et parfois reconnaitre auprés de l'enfant que l'on ne comprend pas pour éviter certaines frustrations. Il veut dire une chose précise, il n'accepterait pas que l'on interprète autrement son propos.

 

Exemple : ma femme me retransmet une histoire telle qu'elle a comprise raconté par l'enfant : un chien à mordu Alex à la main (signe chien + bobo+main). En vérité, Je lui avais fait carresser un jeune chiot qu'il l'avait heurté dans l'excitation et qui lui avait fait mal à la main.

 

La marche :

Toujours absente, faiblesse au bas du dos, manque de tonus, et peut-être équilibre?

 

Les mains : trés gros progrés, avec la faculté de faire des puzzles, de jouer aux voitures, tenir la cuillère etc. Par contre, la torsion des poignets est difficile. L'enfant commence à jouer avec la souris de l'ordinateur. Il est gaucher, mais très certainement pour pallier une gêne plus forte de la main droite.

 

Appareils : bottes de nuits, motilo à l'école, verticalisateur à la maison, poussette major elite,

 

Divers :

propreté non acquise la nuit, parfaite en journée,

il demande de l'autonomie (faire les puzzles seul, être seul au toilette, s'habiller (quelques gestes..),

recommence enfin à monter les escaliers seuls à 4 pattes, mais c'est dur concernant l'appui de la jambe pour se soulever,

Sociabilité excellente,

commence à manger seul la purée à la cuillère en portant les aliments à la bouche,

mange seul les petites gourdes de compotes,

les cripations du visages, grimaces, sourires forcés ont disparu, l'aspect du visage et des émotions est quasi parfaite,

depuis quelques mois s'endort avec la tétine, ce qui est une trés bonne nouvelle,

toujours padovan, les séances sont faites sans les parents, soulagement dans l'emploi du temps,

toujours orthophoniste,

nous prenons toujours soin de stimuler Alex en rapport avec son âge, et pas en rapport avec son handicap,

......

4 ans et 9 mois :

Pas de révolution, mais des progrés dans tous les domaines évoqués plus haut!

 

Alex utilise le motilo trés fréquement, dans la cours de l'école et au supermarché. Il se tient parfois en  arrière sans tenir le guidon mais il y a du progrés.

Il fait des gros efforts pour parler. Nous comprenons environs +50% de ce qu'il dit avec une évolution rapide, la diction est hachée et forcée, toujours des signes de LSF en soutient, les pictogrammes sont peu utilisés.

Les nuits sont maintenant normales, quelques réveils pour boire (bidon de vélo au lit, ou verre avec des anses à table) mais c'est rien.

Il joue beaucoup au jeu vidéo, Zelda au détriment des puzzles en ce moment, mais on va faire attention de ne pas tomber dans l'excés des écrans.

Petite évolution positive sur la mastication, mais l'intégralité du répas est toujours mixé.La déglution de la boisson n'est toujours pas évidente.

 

Les retours de l'école sont trés bons, sociabilité toujours excellente. Beaucoup de questions au quotidien, "pourquoi..."

Alex mesure environs 95cm pour 13/14 kg, c'est un tout petit gabarit mais plein d'énergie.

 

 

 

 

(à suivre)

 

 

Trouble de la déglutition chez un bébé
Tag(s) : #musimon

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