(désole pour les fautes et les coquilles, l'article sera relu plus tard)
Voici un article inhabituel à mon blog, maisqui touche ma famille de façon dramatique. Je le poste ici, car les témoignages sur internet sont rares et cela peut éventuellement provoquer quelques échanges d'expériences.
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Mon enfant est né à terme mais dans des conditions très délicates, en état d'asphixie lors de l'expulsion suite à une rupture utérine postérieur sur un utérus cicratriciel. La déchirure n'a été détectée que 2 heures après la naissance provoquant une hémorragie interne chez la maman, partant au bloc en urgence pendant que l'enfant partait en hélicoptére vers le site de réanimation néonatologique le plus proche.
Voici la chonologie de la naissance :
Bébé bleu ne respirant pas, sans réaction, coeur battant, score d'Apgar 1,6,6. Intubé rapidement, puis oxygéné, il retrouve rapidement une couleur rosé (très longues minutes à vivre). Pose d'une voie obilicale. Le bébé fini par respirer seul, mais pas de cris.
L'hélicoptére du samu arrive, et l'équipe qui va assurer le transport décide d'enlever l'intubation, l'enfant respirant seul.
Lors du transport le bébé est pris de convultions.
Arrivé en service de néonatologie, prise en charge, EEG mauvaise mais pouvant être perturbé par les produits donnés au bébé pendant le vol.
N+24h :
Papa voit le bébé, agité (erreur du papa sur son été qui jugeait juste un état d'éveil très actif). L'enfant prend le biberon 40ml en journée, puis 55 ml la nuit suivante.
N+1j à N+3 j :
Bébé complètement hypotonique, ne tétant plus. Pose d'une sonde gastrique pour la nutrition. Ce passage très perturbant est à associer à une atteinte cérébrale en cours qui sera confirmée plus tard.
N+3j à N+7j :
Bébé complétement encombré par les productions salivaires mais respirant sans aide. Important bruit crépitant.
Ne cri pas, ne tousse pas, succion légère/courte mais déglutition quasi nulle.
Hypothonie axiale ponctuée par des phases hypertonique/agitation.
Très grosse inquiètude des parents.
IRM indiquant une atteinte bilatérale des noyaux lenticulaires qui sera confirmée par la suite.
Les EEG restent assez mauvais mais avec de légers mieux.
Le bilan visuel est bon, le bilan auditif est mauvais (seuil à 65 décibels).
Premier bilan des pédiatres : conseil d'attendre 3 semaines pour voir si la déglutition revient, sinon pose d'une gastrostomie.Il est noté une forme du menton très en retrait n'aidant pas forcément le travail de succion.
de N+7 à N+40 :
Bébé passe de la réa au soins intensifs.
De nombreux indicateurs s'améliorent, l'aide des kiné est très importante.
Bébé pleure à nouveau.
Bébé Tousse.
Bébé Baille.
Bébé déglutit.
En fin de période, bébé n'est presque plus encombré par ses productions salivaires.
En fin de période le bialn auditif est bien meilleur (seuil à 40 et 45 décibels).
le dernier EEG semble bon, mais l'IRM confirme définitvement les dégats sur les noyaux bilatéraux.
Par contre bébé à beaucoup de mal à téter, et le "gavage" par sonde continue :
-difficulter à priori de coordonner le travail buccal, langue très en arrière. Malgré tout il arrive que la succion soit très bonne, mais cela est rare. 5ml à 15 ml quand le bébé ne dort pas et qu'il accepte le biberon.
Une simple goutte déclenche une détresse dans la respiration, sans aucun indicateur ne soit inquiétant (saturation bonne), déglutation bruyante, longue et nombreux stridors. Le bébé fatigue et fini par refuser le biberon et s'endort.
A noter de nombreuses postures hypertoniques du bébé, tête en arrière sur le coté, dos en arc, jambe tendu. Néanmoins cet état très perturbant pour les parents tend à diminuer vers j+25. Les jambes sont souvent tendus, les kinés travaillent beaucoup sur ce point.
-ERREUR :
surtout ne pas/ne plus faire une course au ml de lait ingérés, le bébé fini par repousser cette tétine qui l'agresse et provoque des situations de stress.
Un gros travail est fait sur la posture du bébé cou replié vers l'avant dans un état relaché. SURTOUT QUE LE COU NE SOIT NI DROIT ET ENCORE MOINS EN ARRIERE, pour que le liquide glisse sur la langue dans la gorge, et non pas qu'il soit jeté en arrière de la gorge pour qu'il glisse mieux dans l'osoephage, tactique de bébé pour avaler mais posture très mauvaise. Les quantités dans la bonne position restent très faibles, mais les quelques ml de lait semblent bien mieux acceptés par bébé et passent mieux.
En fin de période les parents décident d'accentuer un massage des gencives, du palais et une pression sur le bout de la langue qui déclenchent d'importantes succions au doigt. (livre associé http://www.decitre.fr/gi/80/9782914513180FS.gif )
Le choix de la gastrostomie est inévitable pour envisager le retour à la maison et libérer le bébé de la sonde nasale servant à le nourrir.
j+40 Opération associant une gastrotomie et une plastie anti-reflux.
Les parents très sceptiques à l'issu de l'opération car le matériel posé n'est pas adapté. La présentation de cette opération, et des concéquences est jugé largement insuffisante. Les parents découvrent trop de "détails" désagréables. Le plus important de ces détails est que "la gastrostomie" n'est qu'une sonde vésicale, non prévue à cet effet, très fragile induisant un certain bricolage........
Cette sonde inquiète les parents, car elle doit :
-plaquer l'estomac à la parois abdominale, et cicratiser l'ensemble en 21 jours,
-doit nourrir l'enfant à une rythme soutenu,
-doit supporter les manipulations,
-doit durer plusieurs semaines/mois en attendant un matériel plus adapté.
Hélas, l'avenir nous donnera raison.
j+45 URGENCE
Alors que les parents préparent mentalement le retour à la maison, et quelques inquiétudes de dernières minutes autour de cette gastrostomie, à midi la sonde cède au début d'un gavage. Matériel vraiment inadapté.
Une interne vient replacer une nouvelle sonde, de même taille, mais qui semble plus solide.
Après la radio de contrôle, le gavage reprend, ainsi qu'un second 4 heures plus tard (200ml au total). Bébé crie, est tendu (bras replié, poing vers les joues), cela est mis sur des coliques ou sur un prélèvement sanguins.
Papa s'absente et revient quelques heures plus tard et constate qu'une urgence est en cours.
L'interne en chirurgie redemande une radio, mais la première n'a pas été bien interprété, la totalité des gavage sont passé à côté de l'estomac, le ballon de la sonde n'est pas dans l'estomac. Les 200ml de lait sont dans la parois abdominales.
Dans l'urgences, les parents remettent en cause la gastrostomie avec du matériel inadapté. Après une longue discussion avec le docteur de garde et le chirurgien, les parents demandent qu'une gastrostomie ne soit réalisée à nouveau que si du matériel adapté est posé. Charge au chirurgien de juger que la taille de la sonde est compatible avec la morphologie du bébé.
J+47
Réa pédiatrique
L'opération s'est bien passé, le bébé à une gastrostomie avec un sonde adaptée, et une système qui bloque bien l'ensemble (rondelle en caoutchouc sur le ventre bloquant la postion du ballon dans l'estomac.
Le protocole après opération est modifié et allongé dans le temps pour le retour à l'alimentation par gavage en raison de la taille du ballon dans l'estomac.
La sonde est d'un diamètre plus important et plus solide.
J+70
Après une semaine en chambre mère/enfant, retour du bébé à la maison. Hélas nous avons un gout amer. Un dernier examen, écho trans-frontanelle, indique une lésion possible sur les thalami. CETTE INFO NE NOUS A PAS ETE COMMUNIQUEE MALGRE UN PREMIER EXAMEN INDIQUANT CE FAIT DES J+25! nous l'avons amer. Que traiter ce résultat?
Bébé à 2 mois passés :
Les dix premiers jours à la maison, nous ne faisons aucune stimulation au bébé, nous voyons qu'il est totalement stressé des scéance de biberons. Nous éloignons donc cet objet de sa vue. bébé est plus calme. Son état général est assez inquiétant. même si nous notons des progrès, ceux-ci sont faibles, les mains restent fermées, les jambres trop raides.
En fin de mois nous reprenons le biberon sans succés,mais bébé est très intéressé par les gouttes
de compotes que l'on met sur la tetine. Sans le savoir nous commençons la diversification.
Bébé est très souriant.
100% nutrition par gastrotomie, 110ml/h, biberon de 120ml en 6 prise. bébé râle si on augmente le débit.
Bébé à 3 mois passés :
Varicelle que sa soeur lui a donné, ce qui le rend très hypotonique pendant une semaine, mauvaise période pour le
moral.
Quand la forme revient, on retourne au point de départ, pas de grosses évolutions.
Nous sommes entourés de bons professionnels qui soignent et font de la guidance.
Première visite au COAMPS. Résultat mitigé, à peine positif. Bébé à quelques réflexes intéressants, mais trop de raideurs encore. A la question : "marche-t-il" la réponse "pas sûr, peut-être dans trois ans." Cette parole est juste une impression du docteur, mais les parents en ont tellement besoin, même de mauvaises nouvelles, nous ne pouvons pa nous forger une opinion objective sur l'état de notre enfant.
Concernant le résultat de l'échographie trans-frontanelle, le neuropédiatre fait le nécessaire pour que nous obetnions une réponse. Celle-ci n'est pas très bonne car l'IRM et l'écho peuvent être complémentaire, chacune voyant des lésions qui peut échapper à l'autre :/. Ouille!
Bébé s'intéresse à la compote, mais la déglutition est très difficile. Mouvement de langue en va et vient, en cuillère, bouche ouverte. L'Orthophoniste nous montre comment fermée la bouche et apuyer sur le menton pour aider à la déglutition. Cette méthode va s'avérer très importante au fil des mois.
Nous arrêtons définitivement les stimulations au biberon.
99% nutrition par la gastrostomie. 120ml/h, biberons de 150ml en 5 prises. Bébé commence à râler si il ne veut plus manger, pleurs qui s'arrétent si on coupe le nourrissage.
Bébé à 4 mois :
Bonne évolution de l'éveil du bébé, bonne vocalise. Bras, mains, toujours faibles. Le travail du kiné semble intéressant, méthode Padovan.
La déglutition s'améliore doucement, très doucement.
Le moral des parents est en dent de scie.
85% nutrition par la gastrostomie. 120ml/h biberons de 150 à 180(nuit)ml en 5 prises.
Bébé à 5 mois :
Ouf , le bébé acquiert un tonus du dos. En quelques jours, le tonus part du haut pour aller vers les lombaires. Mais la position en tripode est délicate.
La nutrition par contre explose.
Bébé augmente ses rations par la bouches : compotes pommes coings bio, banane pomme, semoule/lait/vanille de marque blédina. Chaque jour apporte un petit progrès. Si au début 10 grammes en une journée était une victoire, maintenant 50 à 100g par repas, fréquents, sont systématiques. La déglution continue à s'améliorer, même si la nourriture remonte parfois par le nez en de gros éternuements.
Par contre la boisson pose problème. Il commence à prendre un peu au verre à bec, mais à condition de feinter un peu.
Dire qu'il y a quelques mois, c'était une véritable détresse respiratoire pour une seule goutte dans la bouche.
20% de nutrition par la gastrotomie en fin de mois. Nous privilégions un gros biberon la nuit, genre 240ml en 140ml/h.
(à suivre)
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